Ziek zijn zonder dat je het ziet
Een leerling is dit schooljaar al voor de derde keer een week afwezig. Als ze terugkomt, duurt het dagen voor ze weer mee kan met de leerstof. Je vraagt je als leerkracht af of je te veel of net te weinig van haar verwacht.
Wat je op dat moment niet ziet, is dat haar afweersysteem niet werkt zoals het hoort, waardoor ze meer tijd nodig heeft om te herstellen en ze zich telkens opnieuw moet verantwoorden: waarom ze moe is, waarom ze iets niet kan en waarom ze er alweer niet was.
Voor kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie (PID) zijn zulke situaties herkenbaar. PID is een verzamelnaam voor meer dan 600 aangeboren aandoeningen waarbij het afweersysteem niet goed functioneert. Naar schatting heeft ongeveer 1 op de 500 mensen een vorm van PID.
De gevolgen verschillen van persoon tot persoon, maar één uitdaging komt vaak terug: hoe maak je duidelijk wat je doormaakt als anderen niet kunnen zien dat je ziek bent?