Kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie (PID) zien er vaak gezond uit, terwijl hun afweersysteem niet werkt zoals het hoort. PID omvat meer dan 600 verschillende aangeboren aandoeningen en komt naar schatting voor bij ongeveer 1 op de 500 mensen.
Kinderen en jongeren met PID zijn vaak vaker en langer ziek, hebben soms een lange medische voorgeschiedenis en moeten hun verhaal regelmatig opnieuw vertellen. Omdat je hun ziekte niet altijd aan de buitenkant ziet, is het voor hun omgeving niet vanzelfsprekend om te begrijpen wat ze doormaken. Dat heeft niet alleen gevolgen voor hun gezondheid, maar ook voor hun dagelijks leven en dat van hun gezin.
Hoe hou je daar als zorgverlener rekening mee? En hoe ga je op een begripvolle manier in gesprek met het kind of de jongere en de ouders? Je ontdekt het in dit webinar.
Dit webinar kwam tot stand binnen het project Binnenstebuiten van Djapo, in samenwerking met Prof. Dr. Isabelle Meyts (UZ Leuven).
Dit webinar maakt deel uit van Binnenstebuiten, een project van Djapo dat onzichtbare ziekte herkenbaar en bespreekbaar maakt in de zorg, de jeugdhulp en het onderwijs. Het kwam tot stand in samenwerking met prof. dr. Isabelle Meyts (UZ Leuven), binnen De Warmste Week. Meer info over het project vind je op deze pagina.
Ontdek wat primaire immuundeficiëntie (PID) betekent voor kinderen en jongeren en hoe je in de jeugdhulp rekening houdt met hun noden. Je krijgt praktische handvaten om onzichtbaar ziek zijn te herkennen en bespreekbaar te maken.